FACTORES QUE INFLUENCIAM O PROCESSO DE AUTONOMIA NOS JOVENS PORTADORES DE SPINA BÍFIDA | FACTORS THAT INFLUENCE THE PROCESS OF AUTONOMY IN YOUNG PATIENTS SPINA BIFIDA
Resumo
RESUMO
A Spina Bífida (SB) consiste numa malformação congénita da espinal medula e, dependendo do nível da lesão medular, a
pessoa apresenta limitações ortopédicas, urológicas, motoras e sensoriais, que dificultam a obtenção de competências, essenciais
à realização das suas actividades de vida diária (AVD) e à construção da sua autonomia. Este processo é influenciado de forma
positiva ou negativa dependendo muitas vezes de factores intrínsecos e extrínsecos à criança. Assim, os principais objectivos
deste estudo foram conhecer factores favoráveis e desfavoráveis à aquisição de competências na construção da autonomia.
Foi feita uma revisão bibliográfica na base de dados EBSCO (www.ebscohost.com) e apurados 10 artigos sobre a temática
indo ao encontro da questão formulada. Respeitando os critérios de inclusão e exclusão, bem como os filtros temporais,
realizou-se uma triagem exaustiva dos resumos tendo-se seleccionado os artigos a estudar.
Os resultados revelaram que a força muscular, capacidade cognitiva e independência na mobilidade como importantes
para a qualidade de vida. Ser autónomo conduz a uma melhor auto-estima. O papel do Enfermeiro é considerado favorável
à obtenção da autonomia, na medida em que este é promotor de comportamentos saudáveis. O modelo de referência é também evidenciado como positivo bem como os sistemas de suporte social.
Como factores dificultadores evidencia-se a repugnância do toque no próprio corpo e as barreiras arquitectónicas. A superprotecção dos pais / cuidadores revela-se como factor que dificulta a obtenção da autonomia, na medida em que impede
que os jovens enfrentem as próprias capacidades substituindo-os nas actividades. Este estudo irá ajudar a reflectir sobre a
importância de encontrar não só as barreiras que o jovem tem para enfrentar ao longo da vida, mas também os factores
que facilitam a sua autonomia. Factores facilitadores promovem auto-estima e força para vencer as dificuldades quotidianas.
Palavras-Chave: Spina Bífida, Autonomia, Jovens, Actividades de vida diária
ABSTRACT
The Spina Bifida (SB) is a congenital malformation of the spinal cord and, depending on the level of spinal cord injury, the person has
orthopedic, urologic, motor and sensory limitations that make it difficult to obtain skills, essential for carrying out their activities of daily
living (ADL) and the construction of their autonomy.
This process is influenced positively or negatively depending often of intrinsic and extrinsic factors to the child. Thus, the main objectives
of this study were favorable and unfavorable factors for capacity building in the construction of autonomy.
A literature review was made in the database EBSCO (www.ebscohost.com) and collected 10 articles on the topic which met the question
asked. Respecting the inclusion and exclusion criteria, as well as the temporal filters, through a thorough screening of resumes for finally
subtract items to study. The results revealed that muscle strength, cognition and independent mobility as important to the quality of life. Being
independent leading to a better self-esteem. The role of the RN is favorable for obtaining a range, insofar as this is the promoter of healthy
behavior. The reference model is also shown to be positive as well as social support systems.
As limiting factors highlights the disgust of touch in the body itself and the architectural barriers. The overprotection of parents / caregivers is revealed as a factor that hinders the attainment of autonomy to the extent that the fact that superprotection stop young people face
their own abilities replacing them in activities. This study will help to reflect on the importance of finding not only the barriers that young
people have to face throughout life, but also the factors that facilitate their autonomy. Facilitating factors promote self-esteem and strength to
overcome the daily difficulties.
Keywords:Spina Bifida, Autonomy, Young, daily life activities
Texto Completo:
PDFReferências
Antolovich GC; WRAY AC – Habilitation of Children and Young Adults with Spina Bifida. In: Özek M M; Cinalli G; Maixner W J, coord. – The
Spina Bifida – Management and Outcome. Italia: Springer- Verlag; 2008. 341-348.
Donlau M, Falkmer T. Independence in the toilet activity in children and adolescents with myelomeningocele – managing clean intermittent
catheterization in a hospital setting. Acta Pediátrica [Internet].2009Dec; [consultado em 13 Out 2014]; 98: 1972-6 .Disponível em: http://
web.a.ebscohost.com/ehost/detail?sid=90fc2bb8-21a2-442d-93b8-932d4b715615%40sessionmgr4001&vid=0&hid=4206&bdata=JnNpdGU9
ZWhve3QtbGI2ZSZzY29wZITzaXRI#db=mnh&AN=19604172
Roach JW, Short BF. Saltzman HM. Adult Consequences of Spina Bifida a cohort study. Clin Orthop Relat Res [Internet].2011May; [consultado
em 13 Out 2014]; 469: 1246–52 .Disponível em.: http://link.springer.com/article/10.1007%2Fs11999-010-1594-z
Åmark PE. Independent daily life for young people with myelomeningocele. Acta Pediátrica [Internet].2009Dec; [consultado em 13 Out 2014];
: 1869–70. Disponível em:http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1651-2227.2009.01526.x/abstract
Dahlstrand MP, Sundholm LK, Hedström GG. Is autonomy related to the quality of performance of everyday activities in children with spina
bifida? Disability & Rehabilitation [Internet] 2012; [consultado em 13 Out 2014]; 34: 514–21 Disponível em: http://web.a.ebscohost.com/ehost/
detail/detail?sid=2b286a15-ef4b-4521-9521-dc5a7cba4978%40sessionmgr4005&vid=0&hid=4206&bdata=JnNpdGU9ZWhvc3QtbGl2ZSZzY
wZT1zaXRl#db=pbh&AN=82213914
Delver AM, Beelen A, Hennekam R, Nollet F, Algra MH. The Capacity Profile: a method to classify additional care needs in children with
neurodevelopmental disabilities. Developmental Medicine & Child Neurology [Internet] 2007May; [consultado em 13 Out 2014]; 49: 355–60.
Disponível em:. http://web.a.ebscohost.com/ehost/detail/detail?sid=daab5494-b5c9-495d-8db0-7986fa4608dc%40sessionmgr4002&vid=0&hid
=4206&bdata=JnNpdGU9ZWhvc3QtbGl2ZSZzY29wZT1zaXRl#db=mnh&AN=17489809
Flanagan A, Gorzkowski M, Altiok H, Hassani S, Woo K. Activity level, functional health, and quality of life of children with myelomeningocele
as perceived by parents. Clin Orthop Relat Res [Internet].2011May; [consultado em 13 Out 2014]; 469:1230–35. Disponivel em: http://link.
springer.com/article/10.1007%2Fs11999-010-1651-7
Spennato P; Savarese L; Cinalli G – Intellectual Outcome in Spina Bifida. In: Özek, MM; Cinalli G; Maixner WJ. (coord.) – The Spina Bifida –
Management and Outcome. Italia: Springer-Verlag, 2008; 405-411.
Malheiro MI. D. C. Integração/Inclusão de Jovens com Spina Bífida no Ensino Regular. A Voz da Experiência. Lisboa: Faculdade de Motricidade
Humana, Dissertação com vista à obtenção do grau de Mestre em Educação Especial; 2005.
Caseiro J, Gonçalves T, Malheiro MI. Construção da Autonomia dos Jovens Portadores de Spina Bífida – O que dizem os jovens e seus pais/
cuidadores. Enfermaría Global.[Internet]. 2013Abr [consultado em 13 Out 2014]; 30: 121-34. Disponível em: http://scielo.isciii.es/scielo.php?
pid=S169561412013000200006&script=sci_arttext&tlng=pt
Sandler A – Living With Spina Bifida – A Guide for Families and Professionals. USA: The University of North Carolina Press, 2004.
Pistrang N; Barker C; Humphreys K. Mutual Help Groups for Mental Health Problems: A Review of Effectiveness Studies. American Journal of
Community Psychology [Internet]. 2008Sep; [consultado em 13 Out 2014]; 42: 110-21.Disponivel em: http://web.a.ebscohost.com/ehost/detail/
detail?sid=2563702f-0e93-4a70-a5a5-16a474965380%40sessionmgr4002&vid=0&hid=4206&bdata=JnNpdGU9ZWhvc3QtbGl2ZSZzY29wZ
T1zaXRl#db=mnh&AN=18679792
Andren E; Grimby G.Dependence in daily activities and life satisfaction in adult subjects with cerebral palsy or spina bifida: A follow-up study.
Disabil and Rehabil [Internet]. 2004May; [consultado em 13 Out 2014]; 26:528-36.Disponivel em: http://web.a.ebscohost.com/ehost/detail/
detail?sid=7c4dd5e5-f8ce-4d91-a109-c061f07b45d0%40sessionmgr4001&vid=0&hid=4206&bdata=JnNpdGU9ZWhvc3QtbGl2ZSZzY29wZT
zaXRl#db=pbh&AN=13150024
Kelly EH, Altiok H, Gorzkowski J, Abrams J, Vogel L. How Does Participation of Youth With Spina Bi-da Vary by Age? In: Clin Orthop Relat
Res [Internet]. 2011May; [consultado em 13 Out 2014]; 469:1236–45.Disponivel em: http://link.springer.com/article/10.1007%2Fs11999-010-1693-x
Schoenmakers MAGC, Uiterwaal CSPM, Gulmans VAM, Gooskens RHJM, Helders PJM. Determinants of functional independence and quality
of life in children with spina bifida. Clinical Rehabilitation [Internet]. 2005Sep; [consultado em 13 Out 2014]; 19: 677-85.Disponivel em: http://
web.a.ebscohost.com/ehost/detail/detail?sid=8c90b063-94e6-432e-b990-9dc52e85c2c6%40sessionmgr4004&vid=0&hid=4206&bdata=JnNpd
GU9ZWhvc3QtbGl2ZSZzY29wZT1zaXRl#db=pbh&AN=17705802
Apontamentos
- Não há apontamentos.
2015 - Revista Clínica do Hospital Prof. Doutor Fernando Fonseca
